“Geleceğimizi Sattınız”
Otizm Spektrumundaki bir genç dünyayı iklim krizine uyandırıyor
Greta Thunberg adı iklim krizinin varlığını bir biçimde yüzümüze çarpan kişi ve iklim krizinin “Kral çıplak” diyen çocuğu olarak şimdiden tarihteki yerini aldı gibi gözüküyor. Greta iklim krizine ilişkin kanıt isteyenlerin dikkatlice baktıklarında rahatlıkla görebilecekleri bilgileri ilk kez 8 yaşında bir çocukken duymuş. Bildiğimiz anlamdaki yeryüzünün sonunu getirebilecek bu krizin bilinip de bir şey yapılmamasına aklını erdiremeyen Greta 11 yaşına geldiğinde karamsarlık ve belki korku içindeyken “dili tutulup”, konuşmayı kesmiş. Susmuş. Onbeş yaşına gelip bu sefer de hiç susmamacasına, susturulamaz biçimde konuşmaya başladığında, yeryüzünün özellikle varlıklı ülkelerini, bu ülkelerin yöneticilerini ve halklarını iklim krizi için lafı uzatmadan hemen bir şey yapmaya davet etmek üzere İsveç Parlamentosunun önünde ilk eylemi başlatmış. Dünyanın dört bir köşesine yayılan Okul Grevleri, Greta’nın Davos’tan Fransız Parlamentosuna uzanan değişik platformlarda kendine özgü duruşuyla yaptığı konuşmalar, Nobel Barış ödülünü alacak mı tartışmaları iklim krizini olduğu kadar, belki ondan fazla Greta Thunberg’e ilişkin merakı arttırdı.
Sekiz yaşında bir çocuğun iklim krizi hakkında bilgiler duymuş olması okurlara pek inandırıcı gelmemiş olabilir. Ama bu çocuk farklı, değişik bir çocuk. Önce şunu belirteyim: tanımadığım ya da muayene etmediğim bir çocuk hakkında konuşmayı amaçlamıyorum. Greta’ya ilişkin bilgileri ben de basını tarayarak buldum; konuşmalarının video kayıtlarını seyrettim. Greta’nın hayatına ilişkin herkese açık kaynaklardan öğrendiklerimi ve bu hayatı belirleyici rol oynayabilecek tanılarına ilişkin bildiklerimi birleştirerek bu vesileyle otizm, mutizm ve insan gelişimi hakkındaki genel fikir ve bilgilerimi paylaşmak için bu yazıyı yazdım.
Greta 11 yaşında konuşmayı “kesip”, susunca ailesinin danışma için götürdüğü çocuk psikiyatrı bu durumun bir nörogelişimsel bozukluğun parçası olduğunu belirtmiş (miş, ben görmedim, ama öyle diyorlar anlamına gelen bir Türkçe kıvraklığı). Çocukların konuşma becerisine sahip oldukları halde belli kişilerle (arkadaşları, öğretmenleri gibi) ve ortamlarda (okul gibi) konuşmamaları, ama evlerinde belli kişi ve ortamlarda (ev gibi) konuşmaya devam etmeleri durumu “selektif mutizm” (seçici suskunluk) olarak tanılanıyor. Birden çok sebebe bağlı olarak ortaya çıkabilen bu davranışın bir “red” tavrı olması seçilmiş, istenirse vazgeçilebilecek bir durum olduğu düşüncesini doğurmasın. Selektif mutizm iradeyle başlatılıp durdurulan (seçilen) bir durumdan ziyade alışma, ısınma veya konuşma için kuvvetli bir motivasyon doğması ile aşılabilen bir problem. Nitekim, 15 yaşına gelip de iklim krizine ilişkin söyleyecek sözlerini susmamacasına söylemeye başlaması bu tür bir “aşma” sürecinin ürünü gibi. Bir konuşmasında suskunlaştığı dönemi, konuşmanın gücünü ve zaruretini anladığı dönem olarak tanımlıyor.
Greta’nın sustuğu dönemde, yeme içmeyi de kesmiş, iki ayda 10 kilo kaybetmiş olduğunu öğrendiğimde, seçici suskunluğunun aynı zamanda derin bir depresyonun parçası olabileceğini de düşündüm. Yetişkinlerin, “normal insanların” dünyanın sonunu getirebilecek iklim olayları dizisine son 30 yıldır kayıtsız kalıp, bu konuda esas yapılacakları yapmayıp sonra da “ışıkları söndürmeyi unutma, suyu ziyan etme” gibi yüzeysel önlemlerle durumu idare etmelerini anlamakta zorlanan Greta dünyayı ve karar verici noktalarda olanları sarsalama gereğini derinden hissetmiş. Birisinin söylemesi gerekenleri kimsenin söylememesine akıl erdiremediği için eliyle yazdığı pankartla grevi başlatmış; gençleri nasıl kavradığını ise bildirisinde yetişkinlere seslenişi anlatıyor: “Geleceğimizin içine s..tınız.”
Umut belirsizlikten beslenir, umut iklim krizine ilişkin pasifliği besler: “Belki bir yol bulunur, belki işler kendiliğinden yola girer, güneş panelleri, yeni enerji kaynakları” umuduyla dünyanın geri döndürülemez bir çizgiye gelmesine seyirci kalmak Greta’ya göre akıl işi değildir: “Ya yok olacağız, ya da karbon emisyonlarını durduracaksak hemen durduracağız.” Bu ikisi arasında, tıpkı yaşam ile ölüm arasında olduğu gibi, bir ara nokta yoktur.
Greta’nın iklim krizini kafaya takması, bu konu dışında bir şey düşünemez olmasıyla beraber depresyon, yemeden içmeden kesilme, karamsar bir gerçekçilik, siyah beyaz düşünce yapısı, takıntılar ve suskunluk gibi özellikleri depresyon, obsesif-kompülsif bozukluk ve selektif mutizm gibi değişik ruhsal bozuklukların tanı olarak konmasını getirmiş. Ancak bu tanıların tek tek düşünüldüğünde başlangıçtan beri (anne-babasının tanımıyla) “tuhaf, kendine özgü, içe dönük, hep kendi ilgileri olan” bir çocuğun ruhsal gelişimi sırasında ortaya çıkan durumlar olduğunu, durumun “ana ekseni”nin ne olduğunu (Greta’nın da nasıl bir gelişim sürecinden çıkıp geldiğini) aydınlatmadığını söyleyebiliriz.
O noktada Greta Thunberg’in ruhsal durumunu açıklayıcı bir değerlendirme daha gelir; bu tanı Greta’nın da aklına yatmıştır, benimsemiştir:
“Otizm Spektrumunda olmak her şeyi net biçimde, neredeyse siyah ve beyaz olarak görmeye imkan verir. Biz otizm spektrumunda olanlar, yalandan pek anlamayız. Sizin pek bayıldığınız o sosyal oyunlarda yer almak da bize keyif vermez.”
Greta like’lanmayı pek umursamaz, gerçeği söylememek adeta elinde değildir. Otizm spektrumunda olmaktan gurur duyar, ama otizmi romantize edenlerden farklı olarak bunu bir ayrıcalık ya da “üstün”lük durumu, bir lütuf olarak görmez. Bir çok otizm tanılı kişi için bu tanı dışlanmak, zorbalıkla karşılaşmak ve acı çekmek demektir. Ancak çok uygun şartlar oluştuğunda duruma verilen çerçevenin dışından bakabilmeyi, çıplak ve acıtıcı gerçeğin tutkuyla peşinden gitmeyi, kimsenin ne diyeceğini düşünmeksizin pat diye söylemeyi de getiren bir durumdur.
Yokoluşa Kayıtsız Kalamayan Çocuk
Greta Thunberg iklim krizine karşı başlattığı mücadele ile Otizm Spektrum Bozukluğunu hayatının önünde bir engel olmaktan çıkarttı. Otizm nedir, hayatı nasıl etkiler?
Geçen yazıda Greta Thunberg’in iklim krizinin sesi olmasını doğuran süreçte yaşadığı gelişimsel/ruhsal zorluklara değinmiştim. Selektif Mutizm, depresyon, obsesif kompülsif bozukluk gibi tanıların yanısıra veya bence zemininde yer alan bir temel tanı olan Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB; Asperger tipi) Greta’ya kendisini ve durumunu en iyi açıklayan tanı olarak gelmişti. OSB/Asperger sendromu tanılı çocukların ergenliğe geçiş döneminde hayatın çapraşıklığı ile karşılaştıklarında yaşadıkları zorlanma özellikle o yaşa kadar tanılanacak düzeyde sorun yaşamamış olanları Obsesif Kompülsif Bozukluk ya da depresyon gibi ‘ikincil’ durumlarla psikiyatra gitmek durumunda bırakır.
Otizm Spektrum Bozukluğu temelde sosyal motivasyonun zaaflarına bağlı olarak sosyal ilginin fiziki dünya prensipleri (algoritmalar gibi) ile şekillendiği, takılıp kalmaların, belli kalıpların dışına çıkamamanın davranışları belirlediği bir problem olarak çocukluktan başlayarak hayatı etkiiler. Asperger tipi OSB sosyal motivasyonun nisbi olarak var olduğu, zeka ve dil gelişiminin yeterince gerçekleştiği ancak sosyal yol yordam için gereken sezgilerin zayıf olduğu bir durum olarak tanımlanır. Takılıp kalmaların, rutine aşırı bağlılığın yanısıra sistematize edilebilir, sınıflandırılabilir nitelikte (renkler, başkentler, tren çeşitleri gibi), “ansiklopedik” ya da “algoritmik” bilgiyi kolayca öğrenebilme becerisi fazla gelişkin olabilir.
Sosyal ilişkiler sistematik ya da ansiklopedik bilgiyle açıklanamayacak kadar karmaşık, beklenmedik ve bulanık olduklarından ötürü, OSB/Asperger sendromu olan insanlar, sosyal ilişkileri çözümlemek yerine kendi kafalarındaki mutlak (bir tür “matematiksel”) doğruyu bağlamın özelliklerinden bağımsız biçimde ortaya koymaya yatkındırlar. Bağlam deyince başkalarıyla ilişkilerimizi, kırmamak dökmemek ama daha önemlisi ilişkileri kaybetmemek, reddedilmemek ve dışlanmamak amaçlı davranışları doğuran sosyal bağlamı anlamalıyız.
Greta Thunberg OSB/Asperger sendromunun hayatına etkisini konuşmalarında tanımlarken sosyal kodları pek sökememiş (ve sosyal bağlama göre hareket edemeyen) birisi olması sayesinde aklında olanı ve doğru bildiğini ortaya koymaktan çekinmemesinin iklim krizi konusunda çocukların ve gençlerin sesi olmasına imkan verdiğini belirtir. Ancak konuyu medikalize etmeyelim derken romantize edenlerin otizmli olmayı bir ayrıcalık olarak görmesine hayret eder.
Sosyal kodları doğru okuyamıyor olmasının kişisel sonuçları olabilir; örneğin, kendisine göre doğru olanı başkalarının perspektifinin farklı olabileceğini düşünmeksizin, nasıl etkileneceğini hesap etmeksizin hareket etmesi iklim krizi gerçeğini haykırmasına izin verirken, aynı nedenle sözlerinin sosyal etkileşim içinde başkalarını incitici olup olmayacağını kestiremeyebilir. Kafasına taktığını kafasından atamaması Greta’yı iklim krizine ilişkin eylemlere götürmüş olsa da, başkalarının bu durumu anlamasını sağlama yollarını düşünmesi, kendi doğrusunu başkalarının göremeyebileceğini hesaba katarak tek taraflı bir çığlığını çeşitli kesimlerle diyaloga dönüştürmesi Asperger/Otizm Spektrumu’yla mücadelesinin (ve onun hayatına etkilerini hafifletmesinin) bir sonucu olarak görülmelidir.
OSB/Asperger sendromuna ilişkin bu tanımlar sosyal iletişim sıkıntısı çeken ya da “algoritmik” bilgiyi kolayca öğrenebilme becerisi sahip kişilere de uyabilir. Ancak, OSB/Asperger sendromuna özgü davranışların bir çok tipik gelişim göstermiş kişide gözleniyor olması klinik tanı almak için yetmez. OSB ya da diğer nörogelişimsel bozukluklarda başkalarında tek tek görülebilecek problemler aynı kişide aynı zaman diliminde ve hepsi birden ortaya çıktığı için bir tanı ortaya çıkar.
OSB/Asperger sendromu ile tipik gelişim/normallik sınırları içinde sayılan aşırı durumların ortak yanı iki durumda da olasılıkla aynı beyin mekanizmalarının, ama çok farklı düzeylerde, etkilenmiş olmasıdır. Tıpkı bir kalp damarının yüzde 10 tıkalı olması ile yüzde 50 tıkalı olması, ya da tıkayanın yumuşak ya da sert plak olması arasındaki büyük ve hayati fark gibi. Bazen yüzde 10 tıkalı gözüken bir damar, eğer tıkayan plak yumuşak ise dakikalar içinde yüzde 100 tıkalılık düzeyine erişebilir. Bu durumda görünüşte daha “bozuk” olduran yüzde 50 tıkalı damara göre bu “hafif” durum daha zarar verici olabilir. O nedenle OSB/Asperger sendromunda hafif ya da ağır gibi ifadelerden kaçınmayı, kişinin yaşamın gereklerini yerine getirebilir olmasına odaklanmayı tercih ederim.
Greta bu konuda iyi bir örnek, tanısını hem kabul eden, hem tanının çıkarttığı sorunlarla mücadele eden hem de tanısıyla gelen özelliklerini dizginleyerek yaşamına anlam kazandıran bu gencin hayatından öğreneceklerimiz var. Özü sözü bir olduğundan, karbon salınımını arttırıcı uçak yolculuğu yerine Atlantik’i Monaco yelken kulübünden bir sürat yelkenlisi ile geçecek, teknede herhangi bir sponsor işareti yok, mürettebat Greta’nın davasına inananlardan oluşuyor. Bu süreci anlattığı instagram/twitter duyurularını okuyup hayatındaki amacın onu iyileştirici etkilerini gördüğümde, benzer tanılı çocuk ve gençlere ilişkin çabaların sonuç vereceğine inancım artıyor.
İyimserliğim artsa da, önümüzde çözüm bekleyen yığınla konu olduğunu unutmuyorum. Özellikle nörogelişimsel bozuklukları olan çocukların okul hayatları.
Greta kaynaştırma öğrencisi olsaydı
Son iki yazımda kendisinden söz ettiğim Greta Thunberg bir iklim aktivisti ve aynı zamanda gelişimsel sorunları nedeniyle Otizm Spektrum Bozukluğu/Asperger tipi (OSB olarak kısaltacağım) tanısı almış bir ergen. Önceki yazımı “Greta OSB tanısıyla Türkiye’de bir kaynaştırma öğrencisi olsaydı?” sorusuyla bitirmiştim. Bu soruya yanıt senaryolarını en iyi geliştirecek olanlar süreci bizzat yaşayanlar (anne-babalar, öğretmenler ve öğrenciler). Ben tanıklıklarıma ve genel bilgilere dayalı görüşlerimi yazarak kapıyı açayım.
Kaynaştırma öğrencisi de ne ola, diyen okurlarım olacaktır. Kaynaştırma teriminin bu yazıdaki kullanımında kapsadığı konu şu: Ruhsal, zihinsel, fiziksel ve sosyal gelişimindeki küçük ya da büyük kusurlar, sapmalar, gecikmeler ve bozulmalar nedeniyle gündelik eğitim düzeni içinde yer almaları zorlaşmış olan çocukların bu hak ve ihtiyaçlarının nasıl karşılanacağı. Kaynaştırma mevzuatıyla ve bu mevzuatın öncesindeki/sonrasında özel gereksinimliler için geliştirilmiş eğitim politikalarıyla cevap aranan soru: çocuğu sisteme uydurabilecek, hayata kazandırabilecek düzenlemeler neler olabilir? Ayrı okullar, ayrı sınıflar, özel alt sınıflar, kaynaştırma, kapsayıcı eğitim… Denenmiş ve denenebilecek sayısız uygulamanın ayrıntısını eğitim bilimleri ve bilhassa özel eğitim alanındaki meslektaşlarımızın daha iyi açıklayacağını söylemeliyim. Ama ben bu kavramlardaki arayışın ruhunu “çocuğa sistem (hayat) içinde eşit bir yer açma” olarak tanımlayabilirim.
Sistem içinde öğrencinin bazı dersleri bireysel olarak alması ya da muaf tutulması, davranış ya da dikkat kontrolü için sınıfta ek bir “gölge” öğretmen bulundurulması, özel eğitim çalışmaları için mekan ayrılması, sınavlarda ek zaman verilmesi, konuların sorgulanma biçiminin çocuğun anlamasını sağlayacak şekilde düzenlenmesi gibi bazı ayrıcalıklar verilmesine olanak tanıyan, kapsayıcı, içerici uygulamalar gibi daha gelişkin modeller ile aşılacak bir model eninde sonunda. Ana eksenini de eğitimin (bireyselleştirilmiş eğitim planı (BEP) ile) çocuğa göre şekillendirilmesi oluşturuyor.
Gelişim kusurları derken öğrenmeyi, sosyal uyumu ve bunlar için gereken davranış özelliklerinin kazanımını etkilemiş ve günümüz çocuk psikiyatrisinde değişik tanılarla ele alınan, kökenleri ve tedavi yöntemleri anlaşılmaya çalışılan durumlardan söz ediyorum. Otizm Spektrum Bozukluğundan tutun Disleksi/Disgrafiye kadar uzanan ve okul hayatını birbirinden çok farklı şekillerde ve yıllarca etkileyen nörogelişimsel bozukluklar en çok üzerinde durduklarımız.
Depresyon, obsesif-kompülsif bozukluk, duygudurum bozuklukları veya sosyal anksiyete gibi özellikle ve daha ziyade ergenlik döneminde ortaya çıkarak okula devamı ya da okuldan yararlanmayı bir süreliğine ve geçici olarak etkileyen problemler ise, okula etkileri açısından daha az akla gelseler de, okul devamsızlığı ve riskli davranışlar ile bireyin gelişimine verebilecekleri zarar yüksek.
Greta’nın kendi ülkesindeki okulundaki durumuna ilişkin ayrıntılı bilgi edinemedim. Ancak OSB ya da başka nörogelişimsel tanıları olan çocukların İskandinav ülkelerinde diğer çocuklarla aynı eğitim haklarını kullanmalarını güvence altına alan uygulamaların daha yerleşik olduğunu söyleyebilirim. İnsana verilen değer ölçüsünde artan bu uygulamalara eşitlikçi ve özgür yapısı olan toplumlarda daha çok rastlıyoruz.
Biz de, en azından sözlerimize ve düşüncelerimize bakarsanız, eşitlikçi ve özgür bir toplum hayal eden insanlarız. Bu eşitlik ve özgürlüğün bir gün çıkagelmesini beklemektense, minik örneklerini şimdiden oluşturmak, eşitlik ve özgürlüğü kısacık ve sınırlı da olsa yaşamak ve yaşatmak istiyoruz. Eşitliğin bir biçimde bozulduğu durumları düzeltmek için çabalarımız bu yönde bir adım. Peki, bu çabaların iyi niyeti çocuklara bir yarar ya da kazanç getiriyor mu?
Manzara bir süredir şöyle:
Var olan mevzuat içinde değişik uygulamalar ile ‘kaynaştırma’ yapılırken, çocuğun bu uygulamalardan ne kazandığını ve uzun vadeli gelişiminin nasıl etkileneceğini hesaplama fırsatı olmuyor. Okullarda yer alabilecek miyiz sorusuyla çocuklarını okul yaşına getirmiş anne-babaların zihninde, neredeyse başlarını sokacak bir yer bulmuş olmanın ötesinde bir beklentiye sıra gelmiyor.
Olaya dışarıdan bakan, ailesinde ya da çevresinde gelişiminde tanılanabilir düzeyde bir bozulmanın olduğu çocuk bulunmayan bir çok kişinin içinde hemen kabarıveren ‘biz her şeyi normal gelişenlere bir şey yapamıyoruz, özel gereksinimlilere sıra gelene kadar…’ söylemi bir çok kişiye mantıklı geliyor.
Mantıklılığın dayandığı düşünce zincirinin (ya da denklemin) yavrularını beslerken önceliği hayatta kalabilecek olanlara veren (problemli olanı ölüme terkeden) kedininkine benzemesine ne dersiniz? ‘Hayatta zayıf olmayacaksın’ gibi özlü sözlerin altındaki zayıf’lardan rahatsızlık duygusu ve ‘bunlar da nereden çıktı, olmasalardı daha iyi’ dedirten ve alternatifinin sadece acıma (‘vah vah!’) ve vazgeçme (‘buradan bir şey çıkmaz, üzmeyelim, rahat ettirelim’) gibi gözüktüğü bir düşünce zinciri. Mantıklı gözükmekle birlikte iyilik içermiyor. O nedenle de korkutucu.
Greta’yı ülkemize getirmeden önce çerçeveyi vereyim konuyu uzattıkça uzattım. Ama bir süre katlanın lütfen.
xxxx
Özel gereksinimli çocukların eğitim sisteminden eşit biçimde yararlanabilmeleri için yapılan düzenlemeler (“kaynaştırma” diyelim) tam da az önceki mantığın kurbanı olma olasılığını arttırabileceğinden ötürü bu olanaktan yararlanabilecek çocukların anne-babalarını korkutuyor. Anne-babalar yasanın niyetinde olduğu gibi bir tür pozitif ayrımcılık amaçlı etiketlemenin çocuğa yarar getirmesinden ziyade gözden çıkarılacak ya da durumunun düzeltilmesi için “bir şey yapılmayacak” (uğraşılmayacak, bir kenara kendi haline bırakılacaklar) listesine girmesiyle sonuçlanacağından çekiniyorlar. O nedenle bir çok anne-baba, çocuğunun özel gereksinimleri çok belirgin ve başka türlü karşılanamaz olduğu halde, bu “ayrıcalıklı muamele”nin toplum dışı tutma, dışlanma amaçlı bir yaftalama ve damgalama aracı olmasından korkarak kendi yararlarına olabilecek yaklaşımları reddediyor.
Bu dışlanma korkusu reddetme noktasına gelmemek için ise, bir ucu ise, çocuğun tanısının daha baştan reddine, bir sorun olmadığı ya da hekimin yanıldığı, sıradan bir sorunu ciddi bir mesele olarak görme eğilimi (aşırı medikalizasyon, da deniyor) nedeniyle uzmanların kafasının da karışık gözüktüğü durumlara uzanıyor.
Milli Eğitim sistemi içinde ve özellikle Rehberlik Araştırma Merkezleri ağında bu durumun böyle olmaması için çaba gösteren çok sayıda kişi olsa da, kaybetmeye duyarlılaşmış anne-babalar korku ile hareket edip, bu olanaklardan yararlanmayı mümkün olduğunca reddediyorlar.
Kimselere güvenememe. Güven’in hayatımızdaki temel rolünü ilk günden oynamaya başladığını hatırlarsak, bu ülkedeki insanların çocukluklarının ilk yıllarında ne olup bitiyor sorusunu da sormak gerek.
Hekimler de damgalanıyor.
Ağır sorunlarla uğraşanlar. Kozmetikle uğraşmak dururken…
Bu derlemedeki yazılara erişmek için:
https://www.yankiyazgan.com/greta-kaynastirma-ogrencisi-olsaydi/
https://www.yankiyazgan.com/gelecegimizi-sattiniz/